Na choroby rzadkie uwarunkowane genetycznie cierpi w Polsce od 2,3 do 3 mln osób. O tym jaka jest ich sytuacja, jak im pomóc w usamodzielnieniu i jak nowe technologie mogą wpłynąć na ich życie  będą rozmawiać lekarze, prawnicy, przedstawiciele samorządów oraz organizacji pozarządowych z całej Polski podczas konferencji “Dorosłość a niezależność pacjentów z chorobami rzadkimi i zespołem Downa”, która odbędzie się 17 maja na Uniwersytecie Gdańskim.

METROPOLIA NA RZECZ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI

Podczas konferencji będą prezentowane dobre praktyki wsparcia osób z chorobami rzadkimi, które wdrażane są w polskich samorządach. Jednym z takich przykładów jest Standard Minimum na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami i Otoczenia wprowadzany w Metropolii Gdańsk-Gdynia-Sopot, o którym opowie Katarzyna Gruszecka-Spychała, wiceprezydentka Gdyni i przewodnicząca Komisji ds. Społeczno-Gospodarczych OMGGS:

DROGA OD OPIEKI DO NIEZALEŻNOŚCI

Podczas konferencji Tomasz Grybek z Fundacji Bohatera Borysa będzie mówił o budowaniu partnerstw i angażowaniu pacjentów w systemy opieki zdrowotnej.

Kwestie wprowadzenia w Polsce paszportu pacjenta z chorobą rzadką przybliżą Jacek Sztajnke i Katarzyna Witkowska z Fundacji Parent Project MD.

Jolanta Wierzba, Katarzyna Witkowska i Karolina Śledzińska z Centrum Chorób Rzadkich, Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii UCK w Gdańsku omówią proces przejścia pacjenta z chorobą rzadką z systemu opieki pediatrycznej do internistycznej.

O tym, jak nowe technologie wspierają  niezależność osób ze specjalnymi potrzebami opowie Piotr Jaśkiewicz z Fundacji Nauka dla Środowiska.

Podczas konferencji zaprezentowane zostaną też dobre praktyki wprowadzane w innych krajach. O tym, jak radzą sobie Szwecja i Szwajcaria z aspektami dorosłości osób z zespołem Downa  będzie mówić Małgorzata Bulczak z Fundacji Ja Też.

PRAWA DOROSŁYCH Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ

Podczas konferencji będzie też mowa  o aspektach prawnych funkcjonowania w społeczeństwie dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Mec. Michał Urban przedstawi kwestie ubezwłasnowolnienia i pułapek prawnych z tym związanych. Bartosz Dulski opowie o self-adwokaturze, czyli występowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną we własnym imieniu.

O alternatywnych i wspomagających formach komunikacja w drodze do niezależnego życia będą mówiły Katarzyna Świeczkowska i Aleksandra Kwiatkowska z PSONI. Oblicza samodzielności u dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną przedstawi mgr Danuta Kłopocka.

Czy pary z niepełnosprawnością intelektualną mają szansę żyć wspólnie samodzielnie? Trudny, ale bardzo ważny temat relacji damsko-męskich podejmie prof. dr Dorota Krzemińska.

ZAPISY

Konferencja odbędzie się we wtorek, 17 maja na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego od godz. 10:00 do 15:00. Zapisy poprzez formularz zgłoszeniowy do 14 maja 2022 r. Liczba miejsc jest ograniczona!

Organizatorami konferencji są: Centrum Chorób Rzadkich i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Gdańsku i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Poradnia Psychologiczna Genetycznych Chorób Rzadkich, Instytut Psychologii UG, Fundacja Parent Project MD, Fundacja Bohatera Borysa, Fundacja Ja też, Polskie Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku (PSONI) oraz Obszar Metropolitalny Gdańsk-Gdynia-Sopot.